Otizm artık daha çok konuşuluyor. Sosyal medyada umut veren hikâyeler paylaşılıyor, “farklı ama özel” deniliyor. Farkındalık arttı deniyor.

Evet, farkındalık arttı.

Ama anlayış aynı hızla artmadı.

Bazı evlerde hayat, dışarıdan göründüğü gibi değil. Ağır otizmli bir çocuğun olduğu evde gün, planla değil ihtimalle başlar. Bir ses fazla gelebilir. Bir ışık rahatsız edebilir. Küçücük bir değişiklik büyük bir krize dönüşebilir.

O an evin içinde bir fırtına kopar.

Kapılar çarpar.

Çığlıklar yükselir.

Eşyalar zarar görebilir. Perdeler sökülebilir, kıyafetler yırtılabilir.

Bazen anne ya da baba canı yanarak o anın geçmesini bekler.

Kriz biter.

Ama her şey bitmez.

Asıl zor olan bazen kriz değil, insanların bakışıdır.

Komşunun duvara vurmasıdır.

Asansördeki sessizliktir.

Çocuğun oyunlara çağrılmamasıdır.

Yakın çevrenin yavaş yavaş mesafe koymasıdır.

Aile yalnızlaşır.

Oysa o çocuk isteyerek yapmıyordur.

Anlatamıyordur.

Dünyası fazla gürültülüdür.

Anne-baba vazgeçmek istemez. Şikâyet etmek istemez. Sadece biraz nefes almak ister. Bir saatlik destek. Bir güvenli mola. Bir anlayış cümlesi.

Çünkü ağır otizmli ailelerin en büyük ihtiyacı alkış değil.

Mucize söylemleri değil.

Biraz anlayış.

Biraz sistemli destek.

Biraz nefes.

Otizm sadece başarı hikâyelerinden ibaret değil. Bazı evlerde sabır, gözyaşı ve sessiz bir mücadele var.

Ve o evlerde yaşayan insanlar kahraman olmak istemiyor.

Sadece insanca yaşamak istiyor.